La Vecinal barrio San Francisco llevo a cabo el sorteo del beneficio realizado para Lara, la nena de 6 meses que padece Síndrome de West. Con motivo de ayudar en la compra de los medicamentos y pagar también el traslado de la familia a Santa Fe, se realizó hoy sábado 18 de junio el sorteo para quienes colaboraron comprando numeritos. A continuación la lista de los ganadores.
Ganadores:
1º Premio: María Caraballo Nº 2
2º Premio: Mendoza Ricardo Nº 179
3º Premio: Godoy Adrián Nº 230
4º Premio: Oviedo Ignacio Nº 289
5º Premio: Casco Leonardo Nº 339
6º Premio: Milagros González Nº 152
Por su parte, Nicolás el papá de Lara dijo: "Hace un par de semanas empezamos a notar un movimiento raro o un espasmo, estuvimos en el hospital y no me lo dijeron que era algo estomacal pero a pesar de los medicamentos, el movimiento seguía así que decidimos llevarla Santa Fe y allí le hicieron los estudios y después de un par de horas nos dijeron que tenía Síndrome de West y que debía iniciar un tratamiento rápido. Entonces conseguimos la droga que en ese momento era muy cara pero pudimos comprarla y desde entonces hace tres semanas que ya está con ese tratamiento".
Además, el papá de Lara menciono: "La droga se llama Vigabatrina, es bastante difícil conseguirla, es bastante cara". Más adelante comentó: "Al pasar algunas semanas ella estaba bien pero a la segunda semana volvió a involucionar y a incrementarse los espasmos y cada vez eran más fuertes. Decidimos volver a Santa Fe y allá la Neuróloga nos indicó que le iba a dar una vitamina aparte de la medicación y así que hace una semana que está tomando esa vitamina y desde entonces no volvió a tener sus espasmos y está más controlada" explicó.
Según indicaron los papás de Lara el valor de la droga es de $ 12.200 y la vitamina cuesta entre $ 400 y $ 500. Los padres de la niña tienen un sueldo en su familia, no poseen obra social y deben comprar la medicación una vez por mes o una caja y media por mes.
¿Qué es el síndrome de West?
Una encefalopatía epiléptica. Así es como, de manera científica, se define al citado Síndrome de West, que tiene lugar durante la infancia y que, además de grave, es muy poco frecuente.
Entre los tres y seis meses de vida es cuando se suele diagnosticar esta patología que recibe su nombre del doctor inglés William James West, que fue quien la definió en el año 1841 a partir del caso de su propio hijo.
Causas de su aparición
Respecto a las causas que provocan que un niño sufra este síndrome podemos decir que no hay una única, sino que pueden ser muchas y variadas. Tanto es así que se clasifican en tres grupos:
Causas prenatales
En este grupo, que son las que tienen lugar durante el embarazo, se engloban tanto trastornos de tipo metabólico como otros cromosómicos pasando por la displasia cerebral o la hipoxia.
Causas perinatales
Son las que tienen lugar en torno a la semana 38 del periodo de gestación y los primeros días de vida del bebé. Entre las más habituales están la poroencefalia y la necrosis neural.
Causas postnatales
Hacen acto de presencia una semana después de que el pequeño haya venido al mundo. Nos estamos refiriendo a circunstancias tales como un fuerte traumatismo, una hemorragia o una meningitis de tipo bacteriana.
Síntomas del síndrome de West
Los niños que sufren el Síndrome de West tienen que hacerle frente a una gran variedad de síntomas. No obstante, entre los más habituales están un notable retraso a nivel psicomotor, cuadros de epilepsia que se hacen palpables a través de las extremidades superiores fundamentalmente y alteraciones a nivel cerebral.
Tratamiento para el síndrome de West
Una vez que al niño se le ha detectado el citado trastorno a través de las distintas pruebas médicas realizadas, lo habitual es que se opte por tratarle mediante distintos fármacos. Así, en base a su estado y al nivel del síndrome, se puede optar por recetarle ácido valproico, vigabatrina o la hormona adrenocorticotropa, además de otros específicamente para la epilepsia.
No obstante, en ocasiones, cuando se considera que esa medicación no consigue los resultados esperados, lo que se hace es optar por someterle a una intervención quirúrgica. En concreto, se decide acometer la operación con el claro objetivo de poder solventar lo que son las lesiones cerebrales que pueda tener. No obstante, esta medida debe ser analizada en profundidad por los doctores antes de llevarla a cabo y de considerar que es la mejor alternativa.
El Síndrome de West de máxima actualidad
Si en estos momentos el Síndrome de West ha conseguido ser actualidad ha sido debido a que la madre de una niña británica que lo sufre ha querido exponer su caso. Nos estamos refiriendo a Jade Bamber, la progenitora de una pequeña de 10 meses llamada Olivia que recientemente ha sido diagnosticada con esa patología.
Hacer visible el síndrome y avisar a las familias para que estén alertas de los síntomas que pueden indicar que sus hijos lo sufren es el principal objetivo que se ha marcado. Por ese motivo, no ha dudado en subir un vídeo a la plataforma Youtube donde muestra los espasmos que padece la pequeña.
De la misma manera, además de las imágenes ha utilizado distintos medios de comunicación para lanzar un mensaje:
“Esta condición puede hacer mucho daño en el cerebro, por eso es importante que los bebés sean diagnosticados lo antes posible. Uno de cada cinco niños con esta enfermedad pueden tener una vida normal, pero otros pueden terminar con peores ataques epilépticos o daño cerebral. He decidido compartir este vídeo porque muchos padres podrían estar presenciando un episodio de espasmos infantiles y no saberlo. Es común que se confunda con reflujo o hipo y que incluso sean mal diagnosticados con otra enfermedad, pues no hay mucha información al respecto».
Con información de Ok DIARIO
