Según publicó el Diario Uno de Santa Fe, la decisión la tomó el juez de 1era Instancia en lo Civil y Comercial de la 4ta nominación de Santa fe, Claudio Bermúdez, y tendrá vigencia al menos mientras se tramita un juicio de amparo planteado por los abogados de Tiago para que Iapos se haga cargo del tratamiento con Spinraza, un medicamento que frena el avance de la enfermedad según el tipo del que se trate.
Tiago Giansily es oriundo de Vera y tiene
17 años, es el empresario más joven de Argentina y sufre Atrofia Medular Espinal degenerativa y estuvo presente en nuestra ciudad el martes 6 de noviembre, con motivo de realizarse el Emprender San Javier 2018. En esa ocasión dejó un mensaje de esperanza y como emprendedor a los jóvenes en el evento y expresó: "No
soy un héroe, simplemente una persona que le gusta vivir" dijo.
El evento fue
organizado por los Jóvenes Emprendedores de San Javier entre los que se
destacan el CPN Mauro Kogel, el periodista Luciano Fernández, e integrantes del
Centro Comercial y de la Producción. En este encuentro también estuvieron
presentes el Presidente de FECECO Adrián Schuck, el presidente de la Sociedad Rural
de San Javier Adrián Simil y el Concejal Cristian Sartor en representación del
Intendente Mario Migno.
Al hacer mención a su
exposición, Tiago comentó a San Javier Ahora que: “Hoy hicimos un análisis profundo
y a darnos cuenta de quienes somos verdaderamente o cual es el motivo para
estar aquí”. “Tenemos que disfrutar cada momento y hay que saber que las cosas
malas tienen algo bueno y que eso sirve para algo mejor”. En el mismo sentido
expresó: “Es lindo vivir y disfrutar el momento, la vida, el segundo y ver lo
bueno aunque tengamos días malos” añadió.
Además, Tiago contó porque está
en esta oportunidad llevando su mensaje a los Sanjavierinos y dijo: “Yo me
inicie hace 6 años como productor de radio y un medio digital y tengo una
productora audiovisual y siempre brindo capacitaciones de como emprender pero
me gusta decir quién soy ya que padezco una Atrofia
Medular Espinal degenerativa y eso nunca fue un impedimento para
poder conseguir mis sueños”. “Siempre lo vea lo bueno de vivir y luchar para
hacerlo”. "Cuando le gano un nuevo día a mi enfermedad eso me motiva a
seguir haciendo" remarcó Tiago. "No soy un héroe, simplemente una
persona que le gusta vivir" agregó.
Por último, al dejar su
mensaje para aquellas personas que tienen algún problema que los preocupa y no
los deja avanzar en sus emprendimientos, Tiago sostuvo: “Aquellos que estamos
en algún emprendimiento estamos complicados en esta situación actual pero el
mensaje es de que después de lo malo siempre llega lo bueno y rescatar que
podemos valorar estar vivos”. “Estamos complicados en lo económico pero no estamos
postrados en una cama o no estamos en una guerra, vivir es lindo a pesar de
todo lo malo, siempre hay motivo para ser felices” aseguró.
La lucha de Tiago
Tiago Giansily es
oriundo de Vera y padece atrofia muscular espinal (AME) desde los dos
años. Pese a estar en silla de ruedas, su impulso es arrollador. Desde los siete
conduce programas de radio y televisión, por lo que en su ciudad es considerado
un periodista más , también un emprendedor y estudiante secundario.
Es ese impulso el
que lo lleva a emprender una lucha que no es sólo personal, sino para todos los
pacientes de EMA: la lucha para que la Administración Nacional de Medicamentos,
Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) apruebe la medicación “Spinraza”. El
reclamo es para el Ministerio de Salud de la Nación, e incluso para la propia
Presidencia.
Hay sólo 250
pacientes de EMA registrados en el país. Por ello, es considerada una
enfermedad “rara” y por lo tanto no se le da importancia. Sin embargo, el
Spinraza puede detener el avance de la enfermedad. Según ha indicado en
diversas ocasiones, la medicación cambiaría todo y ayudaría a dar más vida.
