El gobierno de la provincia de Santa Fe, a través de la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, conformó, junto a las familias, la Red de enfermedades poco frecuentes (EPOF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías que hoy se encuentran en todo el mundo.
En el marco de la conmemora este 28 de febrero “El día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”, la Red EPOF Santa Fe invita a reflexionar e interiorizar a la comunidad sobre este tipo de enfermedades, que afecta a 3,5 millones de personas en Argentina. Esta Red se propone también impulsar la reglamentación de la ley N° 13.982 sobre “Cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes” y a su vez trabajar colectivamente con las familias y organizaciones interesadas en la temática.
De esta manera, el subsecretario de Inclusión para Personas con Discapacidad, Patricio Huerga, explicó que “a partir de esta Red, que conformamos con muchísimas familias de toda la provincia que conviven con algunas de estas Enfermedades Poco Frecuentes, buscamos brindar y difundir información sobre este tema, pero principalmente queremos acompañar y apoyar a las personas y familias que las padecen, para que no se sientan solas ni desprotegidas”.
Además, “desde la Subsecretaría de Inclusión invitamos a aquellas organizaciones, instituciones o familias que estén atravesando alguna de estas enfermedades, a que se sumen y formen parte de esta Red, que hoy intenta visibilizar, informar y concientizar a todos los santafesinos y santafesinas sobre este tipo de patologías”, concluyó Huerga.
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
Más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado; la mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80% de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura, diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de vida de los pacientes.
